Silver Russell PAG Suisse

Beschreibung:

L'association a pour buts: - D'informer et sensibiliser le public sur le syndrome de Silver-Russell et les enfants nés Petits pour l'Âge Gestationnel (PAG); - D'informer, orienter et conseiller les familles concernées, qu'elles soient membres ou non de l'association; - De favoriser l'échange, l'information, le partage d'expériences, ainsi que les rencontres entre les personnes atteintes, leurs familles et des tiers; - De promouvoir la visibilité de la cause à travers l'organisation de manifestations, d'événements et la production de supports de communication; - De fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés exclusivement à la réalisation des objectifs de l'association; - De collaborer activement avec d'autres associations de patients ou médicales, notamment avec l'association Silver Russell PAG France, pour rester informés et participer à des manifestations, conférences et réunions médicales; - De s'entourer d'un conseil scientifique pour optimiser l'action de l'association et contribuer à l'amélioration de la prise en charge des malades; - D'encourager la recherche médicale sur les maladies génétiques et leurs traitements; - De promouvoir l'éducation continue des médecins par la diffusion de supports d'information, le développement de programmes de formation et la collaboration avec des institutions éducatives. - D'agir auprès des autorités compétentes pour défendre les droits des personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies rares.