Duchenne-Schweiz

Beschreibung:

Zweck des Vereins ist die Förderung der Informationsbeschaffung zur Erbkrankheit Muskeldystrophie Typ Duchenne und deren Verbreitung für Direktbetroffene, Familien und Angehörige sowie Interessierte. Der Verein erreicht diesen Zweck unter anderem durch das Betreiben eines Wissensportals, Auswertungen wissenschaftlichen Forschungsergebnissen, Austausch mit spezifischen Gremien und eigener Recherchen. Gleichzeitig wird auch ein persönliches Betreuungsangebot zur Verfügung gestellt. Der Verein hat gemeinnützigen Charakter, ist politisch unabhängig, weltanschaulich neutral und ist nicht gewinnorientiert.