Associazione Phoenix

Beschreibung:

Fornire nella Svizzera italiana ed in Svizzera consulenza e sostegno alle persone ivi residenti colpite dalla rara malattia Sindrome di Hunter (Mucopolisaccaridosi), segnatamente a quelle persone residenti in Svizzera che non hanno un'organizzazione di aiuto sociale che si occupi della malattia genetica rara di cui soffrono, nonché ai loro familiari, come pure di difendere i loro diritti e i loro interessi nonché di promuovere e tutelare la loro qualità di vita. L'associazione si prefigge inoltre di promuovere e sostenere la ricerca clinica e la ricerca tecnologica in questo ambito nonché di sensibilizzare le Autorità e l'opinione pubblica sull'esistenza e sulle conseguenze di queste patologie. L'associazione si impegna inoltre a promuovere la collaborazione con persone fisiche e/o giuridiche che nel nostro Paese, e/o all'estero si occupano di malattie neuromuscolari genetiche rare. L'associazione potrà intraprendere tutto quanto indispensabile o utile al raggiungimento del proprio scopo. L'associazione può occuparsi di ogni affare e concludere ogni contratto in rapporto diretto o indiretto con il proprio scopo. L'associazione è indipendente e non ha scopo di lucro.